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Asumiendo la realidad: VIH y cancer en el lugar de trabajo

Research to Practice - Issue #21S

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Originally published: 7/1999

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Introducción

Los avances en el tratamiento médico del cáncer y del VIH han permitido que cada vez más gente que los padece continúe trabajando o vuelva a trabajar. Estas enfermedades, y sus correspondientes tratamientos, repercuten de distintas formas en las personas mismas y en los lugares donde trabajan. A pesar de que el cáncer y el contagio de VIH han sido identificados en la Americans with Disabilities Act (Ley de Estadounidenses con Discapacidades) como discapacidades protegidas contra la discriminación, la gente sigue sintiendo ansiedad al tener que hablar sobre su enfermedad en el lugar de empleo o al tener que solicitar cambios en sus condiciones laborales. El presente informe presenta las experiencias vividas por personas que padecen alguna de estas enfermedades, describe las semejanzas y contrastes que se detectaron al estudiar estas experiencias e incluye algunas recomendaciones en las áreas de intimidad, apoyo y abogacía personal en el lugar de trabajo.

Participantes

Se invitá a varias personas aquejadas de cáncer o VIH a que compartieran sus experiencias y preocupaciones laborales en entrevistas de 45 minutos de duración. Participaron 32 personas, 18 de ellas con VIH y las otras 14 con cáncer. El 88% de estas personas tenían edades comprendidas entre los 30 y los 50 años; toda la gente que participá en el estudio estaba empleada o lo había estado en algún momento durante los seis meses anteriores. Casi todas las entrevistas fueraon grabadas; esto se hizo con el consentimiento de quienes participaron. Las grabaciones fueron luego transcritas y su contenido estudiado con el fin de encontrar temas que recurrieran de participante a participante.

Resultados

Una primera diferencia entre las personas con VIH y las personas con cáncer tiene que ver con la decisión de informar a jefes y colegas acerca de su estado. Todas las personas con cáncer habían informado a sus empleadores y compañeros de oficina acerca de su condición. En contraste, sólo la tercera parte de las personas contagiadas de VIH habían mencionado este hecho a toda la gente de la oficina.

Casi todas las personas encontraron variadas reacciones cuando le contaron a sus colegas, pero la mayoría de la gente, independientemente de su enfermedad, encontrá que las reacciones habían sido positivas y de apoyo. Algunas personas, especialmente las contagiadas con VIH, mencionaron ejemplos de reacciones negativas o de experiencias desagradables en su interacción con sus jefes o colegas.

Dada la naturaleza del cáncer y del contagio de VIH, las personas a quienes se les ha diagnosticado alguna de estas enfermedades necesitan ajustes en sus condiciones de trabajo. El 64% de las personas con cáncer mencionaron que se les hicieron dichos ajustes; un 50% de las personas con VIH positivo dijeron lo mismo.

A pesar de que los síntomas que experimentaban eran semejantes, la forma en que se manifestaban las enfermedades fueron descritas de manera distinta por las personas con cáncer y las personas con VIH.

Discusión

Las personas con cáncer y las personas con VIH se enfrentaron a experiencias muy parecidas al tener que asumir condiciones médicas serias en el lugar de trabajo, pero la naturaleza de las enfermedades y las reacciones de las otras personas hicieron que estas experiencias fueran en general distintas. Las personas con VIH dijeron repetidamente que la estigmatización normalmente asociada con su enfermedad les hizo dudar antes de informar a otras personas sobre su condición. Dicha estigmatización fue raramente mencionada como problema por la gente con cáncer; al no temerla, la gente se sintiá más dispuesta a compartir su diagnóstico con los demás. Por lo que se sintieron en mayor libertad de hablar con los demás sobre su salud, las personas con cáncer creen que recibieron más expresiones de apoyo que las que habrían recibido si no hubieran contado. Estas personas experimentaron una mayor disposición por parte de la empresa a adaptarse a su estado de salud que las personas con VIH, y en algunos casos se les concedieron ajustes laborales que ni siquiera habían solicitado. Esto último puede haberse debido a que los síntomas presentados por la gente con cáncer eran en general más severos.

Hubo casos en que las personas, independientemente de su enfermedad, fueron objeto de reacciones negativas y hasta discriminatorias, pero sólo las personas con cáncer decidieron responder a éstas por vía legal. El número de personas con VIH que fueron discriminadas fue el doble de grande que aquí de personas con cáncer; sin embargo, ninguna de las personas con cáncer decidiá acudir a abogados. No existe una razón clara que explique esta diferencia. Puede ser que la gente con cáncer estaba mejor enterada de sus derechos, o puede ser que esta gente tenía una mayor seguridad de que sería debidamente apoyada en la Corte. La estigmatización que sigue acompañando al virus del VIH es posiblemente una barrera que impide que la gente contagiada intente defender sus derechos. La gente con VIH espera en general poco apoyo de la gente, y es posible que esto la lleve a esperar poco del sistema judicial.

Implicaciones

Quienes participaron en el estudio sugirieron las siguientes estrategias que deberían seguir las personas trabajadoras que se enfrentan a un problema serio de salud.

La decisión de avisar

La decisión de compartir con otras personas un diagnóstico de VIH o de cáncer es una escogencia personal que debe hacerse con cuidado. Según las personas que participaron en el estudio, en este caso no hay verdades absolutas. Las personas que se enfrentan a esta decisión deberían tener en cuenta los siguientes factores:

Cómo decirlo

La persona que decida informar a sus colegas y jefes acerca de su condición debe desarrollar una estrategia para hacerlo. Lo siguiente se debe tener en cuenta durante ese proceso:

Solicitando cambios

Derechos y recursos

Todo el mundo estuvo de acuerdo en que es fundamental conocer los derechos y recursos laborales que le corresponden a las personas enfermas; sin embargo, muchos participantes expresaron que es difícil encontrar información sobre éstos. Los siguientes recursos están a disposición de las personas que tienen que afrontar simultáneamente problemas laborales y de salud:

Para obtener información adicional acerca del presente estudio, contacte a

Sheila Lynch Fesko
Institute for Community Inclusion/UAP
Children's Hospital
300 Longwood Avenue
Boston, Massachusetts 02115
(617) 355-6271 (v), (617) 355-6956 (TTY)
sheila.fesko@umb.edu

Si desea una lista de publicaciones del ICI, o si quiere información adicional acerca del instituto, llame al (617) 287-4300, ici@umb.edu

Agradecimientos

Michelle Zalkind ayudá a elaborar la lista de recomendaciones y estrategias a seguir en el lugar de trabajo. La autora agradece también a las personas que participaron en el estudio por estar dispuestas a compartir sus experiencias y opiniones.

La presente publicación aparecerá en otros formatos a disposición de quien la solicite.

La presente es una publicación del Center on State Systems and Employment, RRTC (Centro de Empleo y Servicios del Estado) del Institute for Community Inclusion/UAP (#H133B980037), el cual recibe financiación parcial del National Institute on Disability and Rehabilitation Research, NIDRR (Centro de Investigación sobre Rehabilitación y Discapacidad) del US Department of Education (Departamento de Educación de Estados Unidos). Las opiniones expresadas en la presente publicación son de la entidad que desarrolló el proyecto de investigación y no coinciden necesariamente con las opiniones del Department of Education.